Organizaciones crean campaña para incorporar la distrofia muscular a la Ley Ricarte Soto: «Somos invisibles, como todas las enfermedades poco frecuentes»

La distrofia muscular es una patología degenerativa que afecta a todos los músculos del cuerpo: piernas, brazos, corazón e incluso aquellos involucrados en la respiración, según explicó en Ciudadano ADN una involucrada en el tema: Marcela González, directora de Fundación ADN y de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile y de la Federación Latinoamericana para la Distrofia Muscular.

Su nombre técnico es distrofia muscular de Duchenne, es generalmente de carácter genético, heredada de la madre, y por eso afecta en su mayoría a los varones. «Hay niños que están en silla de ruedas entre los 8 y 10 años». La ausencia de la proteína llamada distrofina termina atrofiando los huesos y amenazando seriamente el sistema cardiorrespiratorio.

En la actualidad, el tratamiento se basa en corticoides y permite tener una mejor calidad de vida, pero no quita la enfermedad. «No existe cura en el mundo». La propia Marcela tiene un hijo con esta enfermedad, quien debe tomar 11 medicamentos diarios, ya que también tiene una miocardiopatía asociada. «Él tiene 19 años y está bien, aunque se fractura con facilidad», contó. No a todos afecta igual: algunos tienen dañada la parte cognitiva, y otros necesitan un respirador a temprana edad.

A partir de esa experiencia, Marcela se impuso como cruzada personal visibilizar esta enfermedad. «He podido comprender y capacitarme de la enfermedad. La proyección de vida, gracias a los avances médicos, han ido en aumento. «Hoy hay casos de adultos, con familia. Antes los enfermos morían en la adolescencia. Eso nos trae una esperanza».

Por eso, las asociaciones de pacientes han impulsado una campaña llamada Sonrisas de Duchenne, que busca visibilizar la enfermedad a través de una foto vía redes sociales de quienes la padecen, con el hashtag #SonrisasDeDuchenne. «Necesitamos profesionales que entiendan la enfermedad. En Chile hay neurólogos que la manejan contados con los dedos. Además, necesitamos cardiovasculares y kinesiólogos», puntualizó la dirigenta.

Las iniciativas que preside Marcela han tenido escasa recepción de parte de parlamentarios, ante un eventual incorporación de la enfermedad a la Ley Ricarte Soto. «Hemos sido escuchados, pero no me he reunido con ellos. Hay muchas familias que requieren esa oportunidad con muchas enfermedades distintas. Yo tampoco podría decir cuál es la enfermedad que tiene prioridad para entrar a la Ley Ricarte Soto. Esto no puede ser una guerra», aseguró.

Por eso, todas las expectativas están puestas en la campaña. «Somos invisibles, y siempre las enfermedades poco frecuentes son invisibles hasta que el Ministerio de Salud haga un espacio para esto y no se pasen la pelota para todos lados».