Pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática ya cuentan con más de 8 mil firmas para incluir la enfermedad en el GES

A inicios de diciembre de 2020, una agrupación de pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) lanzó la campaña llamada «Por mi derecho a respirar» para dar a conocer la enfermedad y situación en la que viven, a fin de que se incluya en las Garantías Explícitas en Salud (GES) o en la Ley Ricarte Soto.

La iniciativa también pretende costear medicamentos, terapias y balones de oxígeno necesarios, puesto que se trata de una enfermedad degenerativa: Las personas que la padecen van perdiendo la capacidad elástica de sus pulmones hasta que estos dejan de funcionar, por lo que se estima que mueren en un plazo cercano a los tres años desde el diagnóstico.

En los casos más graves se requiere de un trasplante pulmonar y se estima que la edad de aparición fluctúa entre los 50 y 70 años.

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Javier Figueroa, líder de la comunidad Fibrosis Pulmonar Chile, se refirió al rol que cumplen las terapias en las personas que padecen FPI. «Las personas deben poder acceder a terapias respiratorias ya que está comprobado que la actividad física controlada mejora mucho la calidad de vida de los pacientes con Fibrosis Pulmonar. Las personas que practican natación, por ejemplo, tienen una muy buena calidad de vida debido a esta actividad física que realizan, a pesar del avance de la enfermedad», explicó.

Se trata de una enfermedad sin cura, que según cifras del Instituto Nacional del Tórax, registra 300 pacientes en control habitual y 20 pacientes nuevos mensuales que se atienden en la misma institución, la cual funciona a través de un modelo de derivación nacional, donde posteriormente son enviados según su región a su hospital de base.

Estos pacientes formaron la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) que además cuenta con una comunidad en Facebook para viralizar la campaña y que las personas conozcan más la enfermedad.