“Miguel contra Duchenne”: campaña busca recaudar fondos para niño chileno con el raro tipo de distrofia muscular

La enfermedad degenerativa afecta la movilidad del menor de 10 años, de manera progresiva, reduciendo su esperanza de vida a unos 30 años.

Nelson Quiroz13/09/2024 - 17:14 h CLST

Miguel Cortés Oroz, un niño de 10 años que vive con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfrenta una carrera contra el tiempo. La enfermedad degenerativa afecta su movilidad progresivamente, reduciendo su esperanza de vida a unos 30 años.

Sin embargo, existe una esperanza: la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por su sigla en inglés) aprobó el medicamento Elevidys, una terapia génica que podría mejorar su calidad de vida.

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Hasta hace poco, el tratamiento solo estaba disponible para menores de 6 años, pero en junio de 2024, se amplió la edad hasta los 10 años, siempre que los niños puedan caminar. Miguel cumple con esta condición, pero necesita el medicamento cuanto antes, ya que la debilidad muscular avanza rápidamente.

El mayor desafío es el costo: $3.500 millones de pesos, una suma que su familia no puede afrontar sola. Por ello, han iniciado una campaña para recaudar fondos, apelando a la solidaridad de quienes puedan contribuir. Hasta la fecha, solo han reunido el 3% del total necesario.