“La Teletón nos dejó de lado”: el descargo de Fernando Jara, papá de Dante, quien camina a Santiago por tratamiento para su hijo con Duchenne

Fernando Jara, padre del pequeño Dante, lleva casi 30 días caminando por el desierto chileno con un objetivo claro: recaudar 3.500 millones de dólares para un tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que amenaza la vida de su hijo.

“Ha sido un camino agotador,” confesó el hombre en conversación con Ciudadano ADN. “Pasamos el desierto, la parte más complicada. Ahora estamos en Copiapó, y hemos logrado recaudar 281 millones gracias al apoyo del pueblo”, agregó.

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Dante, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne a los pocos meses de vida, enfrenta una enfermedad degenerativa que limita drásticamente su esperanza de vida. “Nos dimos cuenta temprano. Dante se iba de lado al sentarlo, y parecía una masita,” relató su padre, recordando el momento en que su suegra sugirió que algo no estaba bien. La confirmación del diagnóstico fue devastadora. “Tu hijo no va a vivir más de 15 años”, relató Jara sobre los dichos del médico.

Además de recaudar fondos, la caminata de Fernando busca visibilizar la enfermedad y la lucha de muchas familias afectadas por condiciones costosas y raras. “Esta caminata es para que el Gobierno haga algo por los demás niños. Muchos padres no pueden hacer una caminata tan larga”, enfatizó. La falta de apoyo por parte de instituciones como la Teletón, que inicialmente no brindaron el apoyo necesario, ha dejado a Fernando y su familia luchando solos. “La Teletón nos dejó de lado. Nos llamaban dos veces por semana con suerte, y después nada,” lamentó

Un camino de solidaridad y esperanza

A pesar de la adversidad, la solidaridad de la gente ha sido un pilar para Fernando. “La gente se nos acerca, nos ofrece agua, comida, y eso nos da fuerza,” comentó. El apoyo no solo es material, sino también emocional, con personas compartiendo sus propias historias de lucha contra enfermedades similares. “Muchos me han dicho que perdieron a sus hijos por la misma enfermedad. Esa energía me motiva a seguir”, expresó.

Fernando sueña con una solución duradera y espera que su esfuerzo logre un cambio real en la política de salud pública. “Quiero que esta sea la última caminata y que el Gobierno haga algo por los demás niños,” declaró. Su objetivo inmediato es reunir los fondos necesarios para el tratamiento de Dante, pero su visión a largo plazo es más amplia. “No es posible que cada padre tenga que juntar 3.500 millones para un tratamiento”, expuso.

“Estoy caminando en representación de todos los niños para que no tengan que pasar por esto,” indicó con determinación el padre de Danto.

Aquellos interesados en apoyar a Fernando y su hijo pueden realizar donaciones a través de la cuenta Banco Estado, RUT 19968680-1, a nombre de Fernando Jara. Para más información, se puede contactar a través del correo fernandoquine1998@gmail.com. La campaña “Yo Soy Parte del Millón” busca que al menos un millón de personas done 3.500 pesos para alcanzar la meta.

Desde Teletón señalaron que “no dejamos a nadie de lado, procurando cumplir estrictamente con nuestros protocolos y lineamientos institucionales, los cuales son públicos. En el cumplimiento de la Ley 20.584, de Derechos y Deberes de los Pacientes, no podemos referirnos específicamente a los servicios entregados a familias que atendemos. Sin embargo, es importante señalar que nuestros equipos humanos hacen todos los esfuerzos de contacto con esos pacientes y familias cuando éstos no pueden asistir a las atenciones agendadas, y nuestras plataformas de comunicación están siempre disponibles para coordinar los servicios que se requieran, en el marco de nuestro modelo de atención y acompañamiento”.

Además, agregaron que la institución “atiende en la actualidad a más de 32 mil niños, niñas y jóvenes en el país, incluidos 325 pacientes con distrofia muscular de Duchenne”.

Finalmente, aseguraron que se esfuerzan “para que esa atención alcance, con sostenibilidad institucional, a toda la población objetivo que requiere tratamientos de rehabilitación, siempre con la mayor calidad y calidez posibles”.