Myriam Arias, encargada de familias de la Fundación Duchenne Chile, compartió con el Ciudadano ADNsu visión sobre la marcha impulsada por Camila Gómez, madre de Tomás Ross, y las implicaciones políticas y sociales de su acción.
El niño que padece distrofia muscular de Duchenne, se ha convertido en el símbolo de una lucha que ha conmovido a Chile. Su mamá emprendió una larga caminata desde el sur del país hasta el Palacio de La Moneda, buscando visibilizar la enfermedad y conseguir el financiamiento necesario para un costoso tratamiento, hecho que se concretó este miércoles.
“La enfermedad de Duchenne no tiene cura, es degenerativa y afecta principalmente a los niños,” explicó Myriam. “El medicamento que busca Camila para Tomás puede extender la vida de su hijo y mejorar su calidad de vida, pero no es una cura definitiva”, agregó.
“Un niño maravilloso”
Myriam Arias conoce de primera mano el dolor de ser madre de un niño con distrofia muscular de Duchenne. Su hijo, José Ignacio, falleció a los 32 años después de una vida llena de desafíos.
“La historia con nuestro hijo fue maravillosa porque él era un niño maravilloso” señaló la integrante de Duchenne Chile, quien explicó que su hijo desde pequeño mostró síntomas como displasia de cadera y dificultad para caminar. Sin embargo, a pesar de todas las dificultades, fue un niño feliz, apasionado por los autos y lleno de vida.
“Yo siempre lo he dicho y lo voy a seguir diciendo: a los niños con Duchenne hay que tratar de darle una muy buena calidad de vida y lamentablemente en el país es difícil. Yo tuve la posibilidad de sacar a mi hijo adelante (...) se supone que mi hijo tenía una proyección de vida de 20 años y duró 32 años”, relató.
“Soy una agradecida de Dios y de la vida porque tuve el privilegio de que mi hijo durara 32 años, que así todo, es el dolor más grande que puede pasarle a una madre o un padre, perder un hijo”, sumó.
La experiencia de Myriam la llevó a unirse a la Fundación Duchenne Chile para apoyar a otras familias. “Decidí formar parte de esta fundación para contener, escuchar y ayudar a otras familias que enfrentan este diagnóstico devastador. Es un proceso muy complejo y se necesita mucho apoyo”, argumentó.
Aprovechamiento
La caminata de Camila Gómez no solo ha atraído apoyo y simpatía, sino también críticas por el aprovechamiento de algunas figuras. Al ser consultada sobre este punto, Myriam Arias apuntó a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, quien se sumó a la cruzada de la madre de Tomás.
“Le están dando mucha alusión a la caminata de Camila Gómez, pero, dónde dejamos al papá que viene del norte (...) la persona que acompaña a Camila Gómez, que es Marcos Reyes, sus hijos tienen 12 años y este medicamento es para los niños entre los cinco y seis años. Entonces, obviamente, la gente empieza a hacer comentarios que no corresponden y nos empiezan a confundir”, expuso Arias.
En ese sentido, Myriam explicó que Duchenne Chile es una fundación, mientras que la organización de Reyes es una corporación. “Nosotros somos una fundación sin fines de lucro, trabajamos incansablemente para ayudar a niños y jóvenes con esta enfermedad y de pasada esto se torna una cuestión política y encuentro que no podemos mezclar una cosa con la otra, todas estas enfermedades deberían ser costeadas por el Estado”.
Respecto al caso de Fernando Jara, padre de Dante, quien inició una caminata desde Arica hacia La Moneda, a quien Reyes en un video —que posteriormente borró— cuestión el diagnóstico de su hijo, Arias señaló: “Tengo otro caso de una mamá, que recién le dieron su diagnóstico, y ellos (Corporación Familias Duchenne Chile) la rechazaron solo por el hecho de que a ellos nadie le aseguraba de que su hijo tuviera Duchenne”.
“Yo lo digo porque yo ayer hablé con esa señora y me transmitió esto (...) ellos le cerraron las puertas, entonces me pregunto, Marcos Reyes dice ‘nosotros somos una corporación que estamos haciendo esta caminata por todos los niños de este país con Duchenne’ y tú te encuentras, por otro lado, que dejan gente afuera, entonces yo digo este señor con qué derecho”, profundizó.
“Aquí todos debemos trabajar por la misma causa, porque esto no es una guerra (...) Yo tengo que seguir agradeciéndole a Camila que hizo que esto se hiciera más visible, pero creo que uno cuando comienza algo, uno tiene ayudar por igual a todos”, expresó.
Finalmente, al cierre de la conversación, Myriam sostuvo: “Lo único que les puedo decir a las familias, que sigan adelante, no bajen los brazos porque con los hijos hay que seguir siempre, hay que dar todo por ellos, porque ténganlo por seguro, que si a mí me hubiera tocado vivir esta experiencia hoy y que me hubieran dicho, sabes qué hay una cura para tu hijo, probablemente yo hubiera hecho lo mismo que Camila Gómez”.
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